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San Vicente de la Barquera
24-10-2017

Actualidad

Nota de Prensa colaboración Ayuntamiento y ACAEMI

 

El Ayuntamiento de San Vicente de la Barquera colabora con la Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas (ACAEMI) poniendo a su disposición la Oficina de Turismo y la Biblioteca Municipal como punto de recogida de cartuchos de tinta y tóner.

 

Por ello pedimos a los vecinos barquereños que se sumen a esta iniciativa entregando también dichos cartuchos que la asociación utilizará para conseguir recursos económicos con los que poder crear un banco de alimentos autogestionado para sus asociados y demás afectados de la región, donde conseguir productos alimentarios básicos reduciendo los ya elevados costes propios de su naturaleza inusual y composición especial.

Como sabéis recientemente a una niña de nuestro municipio se le ha detectado esta enfermedad por lo que os pedimos la máxima colaboración con ese sencillo gesto que a nosotros no nos cuesta nada.

Para todos los interesados os ofrecer mas información sobre la asociación ACAEMI y la enfermedad.

 

ACAEMI (Asociación Cántabra de Afectados por Enfermedades Metabólicas Innatas) se trata de una red de apoyo mutuo formada por familias y pacientes diagnosticados con alguna de las afecciones conocidas como errores congénitos del metabolismo.

Fundada en 2017 desde ACAEMI buscamos mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, abarcando todos los ámbitos de actuación, haciendo principal hincapié en el control vital que requieren en cuanto a nutrición, dietética y apoyo psicosocial; trabajando por la importante tarea multidisciplinar de dar difusión, formación, organizar actividades lúdico-didácticas y gestionar un banco de alimento en la región para facilitar una mayor integración y desarrollo de todos los asociados. Así como ejercer de vínculo con administraciones, organismos, otras asociaciones y/ federaciones afines que resulten beneficiosas para nuestros intereses.

 

 

 

Las enfermedades metabólicas congénitas son afecciones hereditarias relativamente raras (<5: 10.000) causadas por defectos genéticos que conducen a trastornos enzimáticos. La acumulación de sustancias tóxicas en caso de falta de tratamiento puede perjudicar órganos tales como el cerebro.


En muchas ocasiones el tratamiento de estas enfermedades consiste en una estricto control dietético. Habitalmente con una dieta baja en proteínas controlada de por vida o limitada en determinados aminoácidos, azúcares o grasas.

 

Alimentos básicos como el pan, pasta, galletas, huevos, leche... deben ser reemplazados por productos dietéticos con bajo contenido de proteínas. Productos especiales a la par que caros, tanto por su composición como por su baja producción.

 

Sin la terapia nutricional la acumulación de algunas sustancias tóxicas puede conducir a daños neuronales y del sistema nervioso severos.

 

 

Para satisfacer las necesidades de proteínas es vital además complementar la dieta con aminoácidos esenciales, vitaminas y minerales. Para esto hay que tomar varias dosis de fórmulas específicas al día.

 
Para evitar daños es fundamental su diagnóstico temprano, mediante el cribado neonatal, conocido popularmente como prueba del talón, que por criterios meramente económicos, no incluye a la totalidad de las metabolopatías conocidas, siendo sus consecuencias fatales y más costosas a corto, medio y largo plazo, por su capacidad invalidante.

Por su incidencia la más conocida es la fenilcetonuria o PKU, aunque se trata de un nutrido grupo, denominando al conjunto con el nombre genérico de OTROS TRASTORNOS METABÓLICOS (OTM): ACIDÉMIAS, homocistinuria, JARABE DE ARCE, TIROSINEMIA, ACIDURIA... los que afectan a azúcares (GALACTOSEMIA, fructosEMIA), grasas (DEFECTOS DE LA OXIDACIÓN DE ÁCIDOS GRASOS), Y DE ORGANELAS CELULARES (MITOCONDRIALES, LISOSOMALES...)

 

Desde ACAEMI buscamos mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, abarcando todos los ámbitos de actuación, haciendo principal hincapié en el control vital que requieren en cuanto a nutrición y dietética y apoyo psicosocial.

 

¡Colabora, difunde y recicla!

Lo que a ti no te sirve

para nosotros es

fundamental.

 

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